湖北女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉【图讯】
2014-12-07 11:38:15 来源：本站 评论：0 点击：
儿子身患豪猪状鱼鳞病，原以为这病不会遗传，没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病——火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗，得到的结果依旧是此病世界罕见，没有好的治疗方法。
湖北女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉
多家医院拒收罕见病例
21日，李永凡三人到达北京，辗转找了好几家医院。可医院以没有病床、病情太重难以治疗等理由拒绝接受。
记者联系上北京青年报记者李鹏，李鹏一边带李永凡找医院一边发微博求助。当晚，他们终于找到一家能接受他们住院的医院，但医生还是说没有好的治疗方法，建议出院。李永凡不愿放弃，抱着孩子继续求医。22日上午，他们找到北京市儿童医院皮肤科副主任徐子刚，给孩子做了检查后，徐说该病目前在世界范围内还没有根治的方法。但通过合理的治疗，可以减轻及抑制病情的发展。要呵护好孩子的皮肤，不让皮肤感染，一旦发生感染就会危及孩子的生命。徐子刚给孩子开了一些药，建议孩子的爷爷奶奶带她回家护理治疗，因为住院起不了什么作用。
得知这样的结果，夫妇俩的心情万分沉重。但徐医生的话又给他们一点希望，只要呵护得好，只要继续治疗，孩子还是有活下来的机会。
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