湖北女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉【图讯】
2014-12-07 11:38:15 来源：本站 评论：0 点击：
儿子身患豪猪状鱼鳞病，原以为这病不会遗传，没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病——火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗，得到的结果依旧是此病世界罕见，没有好的治疗方法。
湖北女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉
这个家难以承受两次病痛
患儿的父亲小李，从记事起就被严重的皮肤病折磨，至今没停药。记者看到，除了脸和手脚外，他浑身皮肤都是灰褐色凹凸不平的疙瘩，就像一层厚厚的“硬壳”。他说每天起床都会发现床单上一层皮肤的壳。这些年来，父亲在铁矿打工、母亲在家种地，挣的钱都给他当了药费，已经花费50余万元。可四处求医，得到的结果是：他身患豪猪状鱼鳞病，这病治不好。但他的家族里并没有人患这种病。
小李初二就辍学外出打工。每进一个厂，工作不到几天他就被辞退，大家都害怕会被传染，最后到一个老乡的工地上打工，成为一名搭钢架的工人。后来，他在网上与贵州苗族女孩小于相恋，将自己的病情告之，小于说：“我不会嫌弃你。”他们在网上恋爱两年后，去年两人举行了简单婚礼。
今年7月17日凌晨三点，小于在当阳一家医院顺产生下一个女儿，这本是一件喜事。但当医生叫小李去看了孩子之后，他哭了。“宝宝身上像有一张白色的壳，除了脸上，全身都在脱皮，脱皮的地方红红的，有好多裂口。”小李瞒着妻子，说孩子有轻微贫血，已请父母把孩子送到宜昌市中心医院治疗了，结果孩子被诊断为“火棉胶样婴儿”。
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